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花蓮訪視個案分享-支持罕病孩童

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113年9月中旬志工抵達花蓮秀林關懷小皇(化名),小皇就讀國中,從小診斷出 #裘馨氏肌肉失養症 ,這是一種肌肉萎縮的罕病,好發於兒童時期,小皇初期還有行走能力,但隨著長大肌肉萎縮現需依靠輪椅代步。

小皇從小父母離異,由父親監護,父親打零工維生,主要由奶奶照顧及陪診復健,這樣的生活已持續了近10年,雖然病情加重,但樂觀的小皇仍努力復健,志工訪視時都能感受到小皇的堅毅及活力。😊

隨著漫長的治療時間,衍伸許多醫療費用,近期小皇需要購買電動輪椅輔助,除了政府補助外,仍有差額需自行負擔,讓原本經濟弱勢的家庭更是壓力,我們志工決定親訪了解並給予關懷,

希望小皇在成長過程中得到滿滿的支持!💓


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